Lo cotidiano se vuelve mágico

Yanina Lofvall

La casa de Javi es una Asociación Civil  de ayuda a niños y adolescentes con cáncer, de la Ciudad de la Plata. Osvaldo y Lucía, sus fundadores, abrieron las puertas de su casa a El Tranvía, con la alegría de quien trabaja con un objetivo claro, en búsqueda del bien común. La casa de Osvaldo y Lucía no es otra que “La casa de Javi”. Su historia es conocida por muchos platenses. Javi, su hijo, falleció en junio de 2003 producto de un cáncer que convivió con él varios años. Como nos cuenta Osvaldo “nuestro hijo lo que logró es salir de la enfermedad como eje de su vida y ese fue para nosotros todo un aprendizaje”.

Cuando Javi partió en junio de 2003, les dejó en el corazón, un mandato a sus padres, había que compartir esa experiencia, que en el medio del dolor, los hizo crecer tanto. Lucía nos cuenta que su hijo “siguió su vida, cursó el secundario, comenzó la facultad, logró mantenerse física y emocionalmente bien. Nadie sabía que estaba enfermo, él no quería que lo miren diferente, con lástima”

En diciembre de 2004, Osvaldo y Lucía dieron forma y vida a “La Casa de Javi” y comenzaron a escucharse risas y a compartir miradas cómplices en el Hospital de Niños Sor María Ludovica de nuestra ciudad. Osvaldo nos explica los objetivos,  “con las actividades, aunque sea por un ratito, intentamos hacerles ver que uno puede estar contento, salir de todo lo que rodea a la enfermedad, porque todo el entorno te lleva a estar enfocado sólo en eso. Estar pensando todo el tiempo en el tratamiento, te impide pensar en otra cosa, la vida hay que preservarla, no hay por qué taparla. Hay que evitar que las personas vayan perdiendo identidad. Todo el sistema de salud está abocado a la enfermedad y no tiene por qué ser así”

Magia, títeres, literatura, entre otras actividades, son las que llevan a cabo junto con un grupo de colaboradores de diversas profesiones. “También hay una tarea en la sociedad en general cuando sale el chico al barrio y lo miran con lástima, ahí, hay cosas por trabajar”, explica Lucía, implicándonos también como parte del problema, la sociedad y su miedo a lo diferente, a lo que se le teme.

Pablo, miembro hace 5 años de La Casa de Javi, payaso y actor, nos cuenta que cuando “se logra romper el clima del hospital, la risa afloja, distiende. Lograr eso es un don, es un regalo, y uno va de igual a igual porque uno también en ese momento se olvida de todo. Con la risa, uno logra empezar a romper algunos patrones y eso es mágico. En esos espacios se da para nosotros, un momento donde podemos respirar, para volver a lo cotidiano”

Estos cuatro integrantes reflejan en el diálogo con El Tranvía muy claro sus objetivos, Sabrina, estudia Terapista ocupacional, ve  a la institución como una respuesta a una necesidad social. “No estamos solos, tiene que ver con toda una corriente, que se viene trabajando en distintos lugares, es ver al hombre como una integridad más compleja, no es un número, una cama, un diagnóstico, es una persona con características particulares más allá de la enfermedad. Tiene que ver con la solidaridad desde iguales, no vas ayudar, vas a compartir, música, juegos, charlas. Rompe con la lógica individual donde cada cual está en su mundo. La cuestión de la lástima, pasa mucho y es inconsciente, estamos como programados a eso y trabajamos entonces a romper con esos patrones. Es un chico como cualquier otro y puede jugar, como cualquier otro.”

Y a esta altura de la charla, uno no puede dejar de preguntarse ¿cómo me relaciono yo con personas que están enfermas?

Osvaldo aclara que los miembros de la Asociación tienen  claro que ellos no reemplazan afectos, ni vínculos, no quieren ocupar el lugar del familiar o del profesional, porque cada rol es irremplazable. La idea es poder generar espacios donde se pueda correr a la enfermedad como eje de la vida. “Todos estamos en condiciones de acompañar, no hay que tener miedo de compartir, acompañar, ponerse a disposición del otro desde la igualdad.

Esta asociación  se fue ganando, años tras año, el prestigio y el respeto por su trabajo, porque van desde la humildad a compartir una forma de vida. Lucía enfatiza que “la enfermedad es lo suficientemente cruel como para afectar también el entorno familiar, porque comienza a ser el eje de la vida. Esta situación hace que tengas mucho temple, es todo muy brusco, los resultados, el tratamiento, todo lo que empieza a suceder alrededor del diagnóstico. Es todo muy frío, el diagnóstico inicial es terrible, hay todo un contexto deshumanizado y a eso apuntamos: humanizar la situación oncológica”

La casa de Javi, busca trascender los muros, sueña con llegar a tener un espacio propio, un Centro Cultual en el que no haya diferencias “Pasa que un chiquito que está en tratamiento oncológico sabe que tiene defensas bajas, entonces  tiene miedo a estar con otros chicos, y tiene miedo a jugar ese miedo se transmite, el miedo a estar con otro. Nosotros tratamos de desestructurar eso. Es como cuando se dio la Gripe A, que todos estábamos con miedo de subir a un micro por miedo a contagiarnos, bueno eso es lo que vive un chico con cáncer, todo el tiempo, entonces se aísla. Tiene miedo que alguien lo contagie y estar internado de nuevo no por la enfermedad de base sino por otra”

La idea es hacer eventos para todos, no para los “enfermos”, “no queremos discriminar, la idea es poder estar todos por igual”. Osvaldo recuerda, “es como decía Javi, cuando vas por la calle como sabes quién está bien y quién no, la idea es generar espacios así”. 

Si querés saber más sobre la casa de Javi te recomendamos http://www.lacasadejavi.org